| ようこそ! |
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このサイトは主に慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)という病気の紹介、患者同士の情報交換を目的としています。
掲示板やリンクを通して、お話出来れば幸いです。
どなたでも、お気軽にご利用ください!
↓署名活動にご協力ください↓
※平成24年6月30日をメドに回収したいと思います!よろしくお願いします!
「知ってほしい、疑ってほしい」
患者数が少なく、あまり知られていないこの病気。
治療法が確立されておらず、白血病よりも予後不良と言われていますが、
早期に発見し治療すれば、治る病気です。
難病であるのに、他の病気に比べ認知度、補助が本当に少ないです。
もっと周知を!そして補助を!!!
私たちCAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-では、病気の早期発見のため、
1、「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底
2、EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減
の実現を目指し、活動しています。
会の名前、SHAKE(シェイク)は「shake hands」(手をつなごう)から。
みんなで一緒に病気を乗り越えたいと思っています。
どうか私たちの声を聞いてください!
→緊急アピールへ
現在、署名活動を行っています。詳しくはこちらへ→署名活動ご協力のお願い(pdf)
更新情報
2012/5/6 トップページ・サイト内整理しました。
2011/12/30 署名活動について、追記しました。
2011/10/30 イベント情報ページにて、第1回交流会の報告を追加しました。
署名の途中経過を追加しました。
2012/2/29 日本経済新聞に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2011/10/17 朝日新聞・共同通信社に交流会の様子を取り上げていただきました。
2010/8/1 「GM 〜踊れドクター〜」で病気が紹介されました。
蚊アレルギーに関する記述を追加しています。
本音のQ&Aへ
イベント情報
詳しくはこちらをご覧ください。→ イベント情報
お問い合わせ
CAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-及び、このサイトに関するお問い合わせ、掲示板には書きにくいご質問等ありましたら、caebv@caebv.com(運営代表者 saki)まで、ご連絡ください。
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