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研究関係

難治性疾患克服研究事業「慢性活動性 EB ウイルス感染症とその類縁疾患レジストリとバイオバンクの構築」研究班

new 2017/10

研究班では、厚生労働科学研究補助金・難治性疾患克服研究事業により、慢性活動性EBウイルス感染症を研究を進めておられます。このページでは、慢性活動性EBウイルス感染症に関する情報や、研究班の研究成果を、一般の方にもわかり易く解説してくださっており、最先端の研究成果を知ることが出来ます。
慢性活動性EBウイルス感染症を詳しく説明したパンフレットも、ご覧になれます。 

EBウイルス感染症研究会 


EBウイルス関連疾患の治療に携わるお医者さんの参加する研究会です。本サイトQ&Aの診断指針をお借りしています。

 病院関係


セカンドオピニオンをお考えの方へ必ずお読みください!

セカンドオピニオンとは、「一人の医師の意見だけで決めてしまわずに、別の医師の意見も聞いて、患者が治療法などを決めること。」(大辞泉より)
あくまで「意見」を求めるもので、「治療」を求めるものではないこと、保険診療ではないため大変高額であること、さらに主治医の意見や検査結果などの書類添付が必要なため、主治医とよくご相談の上、ご利用ください。
不安が募り、はやる気持ちがあるかもしれませんが、紹介状なしにむやみに他院にかかることは、検査の二度手間や情報不足など、医療関係者・患者・医療財政すべてにとって有害無益です。
また、患者さんにとっての最善の病院はそれぞれ違うため、セカンドオピニオン先探しの一助として、ご参考になさってください。

大阪府立母子保健総合医療センター


ご助言、ご協力いただいている、慢性活動性EBウイルス感染症研究の第一人者、河敬世先生のいらっしゃる病院です。
セカンドオピニオンを受け付けておられます。

東京医科歯科大学医学部附属病院 


東京医科歯科大学では、成人(20歳以上)の慢性活動性EBウイルス感染症の患者様について、セカンドオピニオンを承っております。詳しくはこちらをご参照ください。

名古屋大学医学部附属病院  


小児の慢性活動性EBウイルス感染症の患者について、セカンドオピニオンを受け付けておられます。

高知大学医学部附属病院 


小児の慢性活動性EBウイルス感染症の患者について、セカンドオピニオンを受け付けておられます。

 関連サイト

 NPO日本臨床研究支援ユニット(J-CRSU)  がん電話情報センター(CTIS)  new

患者さん・ご家族の方、一般の方からのがんについてのご相談・お問合せを受付けておられます。
残念ながら、リンパ腫などの症状の心配が現実のものになり、相談の場所をお探しでしたら、ご利用ください。

(mixi内コミュニティ)「高熱?よく風邪?EBウイルス?コミュ」 


慢性活動性EBウイルス感染症の患者さんが管理されているコミュニティです。同じ病気の方が参加されています。
※このサイトを閲覧するには、mixiへの会員登録が必要です。
 daze

慢性活動性EBウイルス感染症の患者で、スノーボーダーとしても活躍中の荒井daze善正さんのブログです。

特定非営利活動法人 日本クリニクラウン協会  


特定非営利活動法人「日本クリニクラウン協会」は、クリニクラウン(臨床道化師)を小児病棟に派遣し、入院している子どもたちが子ども本来のチカラを取り戻し笑顔になる環境を創るために活動されています。

NPO法人 チャイルド・ケモ・ハウス 


小児がん治療中の子どもと家族のための「夢の病院」設立を目指して、活動されています。

難病情報センター 


厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の対象としている疾患を中心に情報提供を行っています。

骨髄移植推進財団


骨髄バンクを運営されている団体です。

日本さい帯血バンクネットワーク


さい帯血バンクを運営されている団体です。

 僕らで作る方程式   new


関西サバイバーの会のブログです。

湘南難病なないろ会   new


慢性活動性EBウイルス感染症の患者さんが主催されている会のホームページです。 

ぶーちゃんのブログ 


サイト運営者airiのブログです。

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