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ようこそ!


このサイトは主に慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)という病気の紹介、患者同士の情報交換を目的としています。

掲示板やリンクを通して、お話出来れば幸いです。
どなたでも、お気軽にご利用ください!

★2021年度オンライン交流会を開催します!  
→詳しくはこちら


※重要なお知らせ※   new
サイトのURLが変更になりました。
https://caebv.com
お気に入り登録してくださっている方、ブログ等からリンクしてくださっている方、変更をお願いします!



★最新の論文が発表されました→https://www.amed.go.jp/news/release_20200630-01.html

★署名活動終了のお知らせ、2019年度の交流会について、運営者からのお知らせ
→詳しくはこちら
  new


★治験が行われています!  
→詳しくはこちら


☆EBV-DNA定量検査が保険適用になりました!  
→詳しくはこちら



★「ザ!世界仰天ニュース」でCAEBV患者の闘病生活が紹介されます
  2017年5月9日 ON AIR  松来未祐さん「病名がわからない苦しみと闘った女性」 


  2020年12月1日  ON AIR  大久保沙織さん「命に関わる虫刺され」

★松来未祐さんの報道について
↑再リンクしました。申し訳ありませんでした。



★もしこの病気が疑われる場合、まずは病気のチェックシートで症状を確認してください!
チェックシートへ



★田村憲久厚生労働大臣に直接要望してきました!
 →詳しくはこちら



「知ってほしい、疑ってほしい」


患者数が少なく、あまり知られていないこの病気。
治療法が確立されておらず、白血病よりも予後不良と言われていますが、
早期に発見し治療すれば、治る病気です。

難病であるのに、他の病気に比べ認知度、補助が本当に少ないです。
もっと周知を!そして補助を!!!

私たちCAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-では、病気の早期発見のため、

1、「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底
2、EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減
  
(2018年4月 保険収載され、実現しました!)

の実現を目指し、活動しています。


会の名前、SHAKE(シェイク)は「shake hands」(手をつなごう)から。
みんなで一緒に病気を乗り越えたいと思っています。
どうか私たちの声を聞いてください!
なお、署名活動は現在募集を終了しております。
皆様のご協力ありがとうございました。
緊急アピールへ




 更新情報

2015/6/25 毎日新聞で署名提出の様子を取り上げていただきました。
2014/10/8 毎日新聞広島版で活動を取り上げていただきました。
2013/12/1 チェックシートを公開しました。

2012/12/16 「がんサポート 1月号」にsakiのインタビュー記事が掲載されました。
2012/8/3  琉球新報・共同通信社に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2012/2/29 日本経済新聞に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2011/10/17 朝日新聞・共同通信社に交流会の様子を取り上げていただきました。
2010/8/1  「GM 〜踊れドクター〜」で病気が紹介されました。
          蚊アレルギーに関する記述を追加しています。

          本音のQ&Aへ

イベント情報

詳しくはこちらをご覧ください。→ イベント情報

 お問い合わせ

CAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-及び、このサイトに関するお問い合わせ、掲示板には書きにくいご質問等ありましたら、caebv@caebv.com(運営代表者 saki)まで、ご連絡ください。

携帯サイト(QRコード)

http://6406.teacup.com/saki_saki/bbs
携帯サイトでは掲示板にアクセス出来ます。ぜひご利用ください。
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