ようこそ！

「知ってほしい、疑ってほしい」

患者数が少なく、あまり知られていないこの病気。
治療法が確立されておらず、白血病よりも予後不良と言われていますが、
早期に発見し治療すれば、治る病気です。

難病であるのに、他の病気に比べ認知度、補助が本当に少ないです。
もっと周知を！そして補助を！！！

私たちCAEBV患者会-SHAKE（シェイク）-では、病気の早期発見のため、

１、「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底
２、EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減
　　（２０１８年４月　保険収載され、実現しました！→詳しくはこちらへ）

の実現を目指し、活動しています。

会の名前、SHAKE（シェイク）は「shake hands」（手をつなごう）から。
みんなで一緒に病気を乗り越えたいと思っています。

このサイトは主に慢性活動性ＥＢウイルス感染症（CAEBV）という病気の紹介、患者同士の情報交換を目的としています。

掲示板やリンクを通して、お話出来れば幸いです。
どなたでも、お気軽にご利用ください！

★もしこの病気が疑われる場合、まずは病気のチェックシートで症状を確認してください！
→チェックシートへ

更新情報

2022/10/10	掲示板を改めて設置しました
2022/ 8/ 4	トップページ・リンクページ更新しました
2021/ 9/19	2021年度オンライン交流会を開催します！ →詳しくはこちらへ

※重要なお知らせ※　　　new
サイトのＵＲＬが変更になりました。
https://caebv.com
お気に入り登録してくださっている方、ブログ等からリンクしてくださっている方、変更をお願いします！

★最新の論文が発表されました
→https://www.amed.go.jp/news/release_20200630-01.html

★署名活動終了のお知らせ
→詳しくはこちらへ　　

★治験が行われています！　　
→詳しくはこちらへ

★松来未祐さんの報道について

　メディア関連

CAEBV患者さんや患者会SHAKEの活動、代表者sakiについて取り上げていただきました。
それぞれの番組サイトにて、バックナンバーが公開されているものもありますので、ぜひご覧ください。

2020/12/ 1	日本テレビ系　「ザ！世界仰天ニュース」大久保沙織さん　「命に関わる虫刺され」
2019/ 3/23	テレビ東京　「生きるを伝える」奥中咲江（saki）　「チャンスにかけて最大限の努力を」
2017/ 5/ 9	日本テレビ系　「ザ！世界仰天ニュース」松来未祐さん　「病名がわからない苦しみと闘った女性」
2015/ 6/25	毎日新聞で署名提出の様子を取り上げていただきました。
2014/10/ 8	毎日新聞広島版で活動を取り上げていただきました。
2012/12/16	「がんサポート1月号」にsakiのインタビューが掲載されました。
2012/ 8/ 3	琉球新報・共同通信社に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2012/ 2/29	日本経済新聞に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2011/10/17	朝日新聞・共同通信社に交流会の様子を取り上げていただきました。
2010/ 8/ 1	TBS系　ドラマ「GM～踊れドクター」で病気が紹介されました。

イベント情報

交流会の情報など、詳しくはこちらをご覧ください。→　イベント情報

　お問い合わせ

CAEBV患者会-SHAKE（シェイク）-及び、このサイトに関するお問い合わせ、掲示板には書きにくいご質問等ありましたら、caebv@caebv.com（運営代表者　saki）まで、ご連絡ください。

携帯サイト（QRコード）

携帯サイトでは掲示板にアクセス出来ます。ぜひご利用ください。