本文へスキップ
HOME 緊急アピール 本音のQ&A リンク
ようこそ!

「知ってほしい、疑ってほしい」


患者数が少なく、あまり知られていないこの病気。
治療法が確立されておらず、白血病よりも予後不良と言われていますが、
早期に発見し治療すれば、治る病気です。

難病であるのに、他の病気に比べ認知度、補助が本当に少ないです。
もっと周知を!そして補助を!!!

私たちCAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-では、病気の早期発見のため、

1、「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底
2、EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減
  
(2018年4月 保険収載され、実現しました!→詳しくはこちらへ)

の実現を目指し、活動しています。


会の名前、SHAKE(シェイク)は「shake hands」(手をつなごう)から。
みんなで一緒に病気を乗り越えたいと思っています。

このサイトは主に慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)という病気の紹介、患者同士の情報交換を目的としています。

掲示板やリンクを通して、お話出来れば幸いです。
どなたでも、お気軽にご利用ください!


★もしこの病気が疑われる場合、まずは病気のチェックシートで症状を確認してください!
チェックシートへ



更新情報


2022/ 8/ 4  トップページ・リンクページ更新しました 
2021/ 9/19 2021年度オンライン交流会を開催します! →詳しくはこちら





※重要なお知らせ※   new
サイトのURLが変更になりました。

https://caebv.com
お気に入り登録してくださっている方、ブログ等からリンクしてくださっている方、変更をお願いします!



★最新の論文が発表されました
https://www.amed.go.jp/news/release_20200630-01.html


★署名活動終了のお知らせ
→詳しくはこちら
  



★治験が行われています!  
→詳しくはこちら


★松来未祐さんの報道について




 メディア関連

CAEBV患者さんや患者会SHAKEの活動、代表者sakiについて取り上げていただきました。
それぞれの番組サイトにて、バックナンバーが公開されているものもありますので、ぜひご覧ください。

2020/12/ 1  日本テレビ系  「ザ!世界仰天ニュース」
大久保沙織さん 「命に関わる虫刺され」
2019/ 3/23 テレビ東京 「生きるを伝える」
奥中咲江(saki) 「チャンスにかけて最大限の努力を」 
2017/ 5/ 9 日本テレビ系  「ザ!世界仰天ニュース」
松来未祐さん 「病名がわからない苦しみと闘った女性」
2015/ 6/25 毎日新聞で署名提出の様子を取り上げていただきました。 
2014/10/ 8 毎日新聞広島版で活動を取り上げていただきました。
2012/12/16  「がんサポート1月号」にsakiのインタビューが掲載されました。
2012/ 8/ 3 琉球新報・共同通信社に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2012/ 2/29  日本経済新聞に署名提出の様子を取り上げていただきました。
2011/10/17 朝日新聞・共同通信社に交流会の様子を取り上げていただきました。
2010/ 8/ 1 TBS系 ドラマ「GM〜踊れドクター」で病気が紹介されました。



イベント情報

交流会の情報など、詳しくはこちらをご覧ください。→ イベント情報

 お問い合わせ

CAEBV患者会-SHAKE(シェイク)-及び、このサイトに関するお問い合わせ、掲示板には書きにくいご質問等ありましたら、caebv@caebv.com(運営代表者 saki)まで、ご連絡ください。

携帯サイト(QRコード)

http://6406.teacup.com/saki_saki/bbs
携帯サイトでは掲示板にアクセス出来ます。ぜひご利用ください。
※現在停止中です
アクセスカウンター